每周一书 | 重思精神健康照护，现实不必如其所是——Bethel之家：关于社区照护的一种可能
发布者：刘秋芳发布时间：2022-07-12浏览次数：128
因为疫情，已经在病房里连续工作半个多月，也一个多月没有回过家，有些苦闷，但像朋友说的，逆境中也要找寻生活的意义。朋友想要翻译耶鲁大学人类学家Karen Nakamura在日本北海道的精神障碍者自立生活与社区康复机构“Bethel之家”所做的民族志《A Disability of Soul》，于是拿出来重新翻了翻，写了这篇书评，不是严格的书评，因为没有把书里所有内容都介绍一遍，只是讲了我自己最感兴趣的社区精神健康照护模式的部分。
豆瓣上的介绍：Bethel House, located in a small fishing village in northern Japan, was founded in 1984 as an intentional community for people with schizophrenia and other psychiatric disorders. Using a unique, community approach to psychosocial recovery, Bethel House focuses as much on social integration as on therapeutic work. As a centerpiece of this approach, Bethel House started its own businesses in order to create employment and socialization opportunities for its residents and to change public attitudes toward the mentally ill, but also quite unintentionally provided a significant boost to the distressed local economy. Through its work programs, communal living, and close relationship between hospital and town, Bethel has been remarkably successful in carefully reintegrating its members into Japanese society. It has become known as a model alternative to long-term institutionalization. In A Disability of the Soul, Karen Nakamura explores how the members of this unique community struggle with their lives, their illnesses, and the meaning of community. Told through engaging historical narrative, insightful ethnographic vignettes, and compelling life stories, her account of Bethel House depicts its achievements and setbacks, its promises and limitations. A Disability of the Soul is a sensitive and multidimensional portrait of what it means to live with mental illness in contemporary Japan.这本书还有配套的影像民族志，建议在读书前先看记录片，可以在网站上看到：http://www.disability.jp/soul/films/自上世纪中叶以来，发达国家的精神卫生发展大体上经历了几波主要的运动，从60年代质疑精神医学机构权力关系与精神疾病存在与否的反精神病学运动（主要是ideology层面的运动），到行动层面的去机构化运动（大型精神医学机构纷纷开始关闭，政府开始缩减对于精神医疗机构的财政投入），到社区精神卫生运动（以美国的社区精神卫生中心法案为代表，试图在去机构化的同时允许精神障碍者回到他们的社区接受在地化的照护），到以精神卫生服务消费者/幸存者自倡导为主的消费者/幸存者运动（精神障碍人士开始伸张自己的主体性与权力，这一波消费者/幸存者运动与60年代的反精神病学运动在ideology层面有共通性，但在组织上很不同，消费者/幸存者运动主要是由精神障碍人士自己领导的草根运动，而反精神病学运动则主要是由精神科医生等权威领导，主要还是学科内部的自我批判），到更激进的疯子骄傲（Mad Pride）运动（化权利倡导为社群认同骄傲），到更务实的自立生活运动（主要是残障运动的影响，主要面向的是精神残障，同时也汇入了社区精神卫生运动的大潮，基于残障的社会模式，要求改造社区环境，使得精残人士能够在社区中实现自立生活），到更晚近的复元运动（融合了前面很多运动的主要思想，我自己认为复元运动是个hybrid，最早是脱胎于消费者/幸存者运动，同时又受到精神障碍长期随访研究的可喜发现，从精障人士主体的位置开始重思疾病康复[recovery]的内涵，认为复元不是医学模式的症状缓解，而是更强调与病共存，在面对疾病的同时重新找回生活的意义与目标，同时也强调前面那些运动的赋权、去机构化、社区生活、社会融入、自主决策等主要思想，此外，也融入了更加务实的更加偏重于技术层面的精神康复运动，注重如何在前述思想的指导下真正实现精障人士的复元，而不只是意识倡导）。而《A Disability of Soul》这本书的田野点——Bethel之家则是日本去机构化运动、社区精神卫生运动、自立生活运动的产物，和西方发达国家的脉络相似但要晚了二十多年，上世纪末，日本的精神科病房接连爆出丑闻（精神病人在病房里得不到很好的照护），去机构化运动开始，Bethel之家这类提供社区生活及康复服务的机构就应运而生，当然其中有几位人物，包括创始人社工、当地医院的精神科主任、几位主要的精神障碍朋辈（也担任了Bethel的管理者角色）等等，几方力量共同努力才促成了Bethel模式的出现。同时，Bethel之家的所在地非常偏远，是北海道的一个小镇子，但因为小，所以有社区的感觉，所以通过个别几个人的努力或许才能够推动精神卫生照护模式的地方性变革。
从管理模式上，Bethel之家有点类似西方的会所模式（国内长沙也有），都是半自治甚至自治的模式，管理者既有精障人士，也有非精障人士，日常也会做好些手工艺进行售卖，从而实现创收。此外，Bethel之家是个共同生活的地方，这里面就非常突出联结的重要性了，而联结本身就是复元运动的核心理念之一，是有助于精神障碍康复复元的，另外不知道是不是和Bethel之家的宗教背景有关，Bethel之家的团体聚会很多，从早会到仿效AA匿名戒酒会的匿名分裂者会议和匿名女性会议，再到其他康复性质的团体工作坊，如SST社交技能训练以及很有日本特色的当事者研究，都是以会议形式组织。另外，Bethel之家也有些mad pride的味道，从开头那首歌里可以略窥一二：Isn't mental illness terrible? It's our gift from God. Even if we're differnet from normal people, We're all first-class sickos.除此之外，Bethel在理念上还有些特色，比如说：不支持的理念（non-support）。不像精神分析、社会医学或者其他解释模型，Bethel模式不在乎疾病到底有什么病因，有什么根源，然后消除它，他们在乎的是疾病这个所谓的“问题”创造出了哪些额外的可能性，并基于这些可能性进行工作，所以有点像复元，有点像优势视角，有点像以人为中心的照护模式，Bethle模式不在乎疾病病理或症状消除，转而将注意力放在了服务对象的需求上，在Bethel的不支持模式中，目标不是治愈，而是帮助服务对象通过当事者研究实现更好的自我理解，从而帮助其康复，就是助人自助了。而在当事者研究中，服务对象被鼓励进行自我诊断，但不是用医学术语，而是用任何他自己喜欢的方式，比如说自己是：精神分裂症——到周末就会花光钱型，从而帮助服务对象识别出自己的问题与需求所在。然后加上SST，实现问题解决与社交技能的提高。当事者研究与SST在Bethel康复模式中的关系如下图所示：此外，Bethel的服务对象还会给自己的幻听（他们称为Gencho-sans，“可尊敬的声音”）起名字，描绘它的形象（称为Gencho-san Pac-Man），然后大家会讨论彼此的幻听，从而实现幻听的externalization，这又有点听声者小组（hearing voice group）的味道了。此外，Bethel还会举行妄想比赛，评比谁的妄想更有意思，比如书里花了很多笔墨讲的UFO故事。国内的精神障碍社区康复还方兴未艾，机构太少了，各种理念上的创新与探索也非常少，要知道Bethel之家这样的机构，我们从来都不能take it for granted，这些机构都是一些有志之士、一些不满足于现状的人做出来的。国内的精神健康照护总体仍旧是以大型医疗机构为主的，机构的存在在当前社区服务资源匮乏的情况下满足了部分需求，也是必不可少的，但也会导致长期住院这样的unexpected consequences，病人住在机构里长达几十年之久，长期脱离社会，缺少正常社交，有时候真的很难讲，那些长期住院的慢性分裂症患者他们的功能衰退到底是由疾病所致，还是由住院环境所致，但即便不是非黑即白，后者也在其中发挥了作用。长期住院的结果，在很多患者身上，就是social death，虽然这么说有些残酷，但每天看着病房里那些目光涣散、整日价坐在（甚至是约束在）椅子上、甚至还存在着严重的残留症状的老年患者，我时常还是会想，他们的存在是否还有其价值，——他们的存在当时是有价值的，而且有与我们同等的价值，只是我们的照护却辜负了他们为人为己的价值。如果过去几十年的住院所导致的不良结局，我们已经很难挽回，但每每看到病房里那些年纪更轻的患者，我们难道就应该继续辜负他们吗？他们的病程还不长，得到了及时的治疗，功能也都比较好，完全是可以回归社会的，可是现实却是，他们回到家以后，仍旧可能面临着长期居家、找不到工作的情况，因此面临着另一种形式的机构化处境，这时候的机构就不再是某个具体的机构，而是我们这个社会，我们这个社会在整体层面就成了某种形式的超大型机构，将精障人士封闭在由歧视、污名、偏见所筑起的牢笼里。回到社区以后，由于缺乏outreach service，缺乏资源链接，缺乏follow-ups，缺乏family education and intervention，缺乏对于导致精神疾病的root causes and structural causes的理解，所以也时常会导致疾病反复发作，一次次的发作，只会导致治疗康复的可能性越来越小，对于社会功能的影响越来越大。同时，也缺乏后续的职业转衔、职业康复、支持性就业等等，这些服务在其他残障领域里都有了探索，但精神障碍却似乎永远是残障领域里最不受待见的、最被忽视的一个部分。国内的社区照护是完全不足的if not absent，即便在有所谓的社区照护的地方，照护也可能成了某种形式的管理与治理，也就是Paul Farmer在《Fevers, Feuds, and Diamonds》一书里的所说control-over-care regime。机构照护的现实则是更加残酷的，understaffed，underresourced，症状稳定就够了，存在的意义与目标是不会去更多讨论的。如果国内的精神病院尚且达不到Joal Biehl在Vita里描述的那种zone of social abandonment，那种生命的废弃场，也至少是远远不足以体现我们服务对象的全部人生尊严与价值的。我最近常想，“习惯了”这三个字是最可怕的、最无情的，我们可以习惯很多事情，慢慢地就习惯了，习惯了照护的质量，习惯了当下的处境，习惯了他们这样就够了的状态，可是，现实就真的应该如其所是吗？如果所有人都习惯了，那社会又谈何进步？我们的照护又谈何进步？所以，人类学常说自己是一门会让人感到不舒服的学科（当然我想新闻其实也应该是），因为它就是要指出甚至戳破那些你我已经习惯的现实的泡沫，指出这里面所存在的苦难与不公，指出我们做的还远远不够，指出现实完全可以不必如其所是。我们在国内慢慢地推广并实践社区精神卫生照护，去年年底也已经完成了WHO的《社区精神健康服务指南》。当然前辈们在这个领域已经做了好几十年，做了很多奠基性的工作，但距离西方（并不完美的西方）可能还有很长的距离。对于社区服务的投资还很不够，财政投入的大头还是给到了大型机构，对于社区精神卫生服务的立法和政策保障还很不够，服务模式、理念和技术的探索才刚刚有所起色，行动者还太少，关于这个问题以及这个人群的人还太少，Paul Farmer说的staff、stuff、space and system四样东西在社区精神卫生服务这里都还欠缺。可怕的是，我们遮起自己的双眼，选择无视困境，选择无视问题。可怕的同样还有，不作为。当然，有的时候，我们看不到，不是因为我们不愿意，而是因为我们生来就习惯了这样看问题。问渠那得清如许，为有源头活水来。可怕的是，一潭死水。因此，探路者是重要的，多看多听，才能知道我们的问题所在，才能用其他的视角去重思现实，从而避免无意而为的视野缺损。最重要的依旧还是探路者，就像Bethel之家的那几位创始人，他们就没有接受现实如其所是的状态，如果他们接受了，那么Bethle之家也就不会存在，那个北海道的小镇也就只会继续是个默默无闻的偏远小镇。国内的精神健康照护，问题还太多太多了，机构照护的残酷现实，社区照护的严重缺失，家庭照护的沉重负担，我们梦想着，能建立起更加完善的、以人为中心的、基于社区的、基于权利的、连续的、连贯的、人人可及的、多学科合作的、综合的、整合的医院-社区-家庭一体化精神健康照护体系，各司其职，各取所需，覆盖服务对象更加整体的现实需求，实现存在的意义与价值。我想，关于Bethel之家的这本书的意义可能就在这里，能够让我们看到一种关于精神健康照护的可能，看到一种现实不必如其所是的可能，更让我们看到人人生而平等，人的价值无关乎高低贵贱。所以，还是要离开沙发凳，去走走鹅卵石地，不要等着被别人膈应到，主动地让自己先不舒服起来，去揭露，去重思，去实践，进而去实现，才能make a better future。
