讲座回顾 | 田汝康人类学纪念讲座（四）景军 “孝道与隐瞒”：以349份口述资料分析中国人的濒死意识

加州大学洛杉矶分校人类学教授闫云翔是田汝康人类学纪念讲座的第一位分享者，四年前他围绕“新家庭主义”主题在复旦大学做了两次精彩的学术讲座。阎云翔教授在观察现代中国的个体化发展时，提出了“下行家庭主义”的概念，其表现是全家的资源集中在子辈、孙辈身上，大家长权威相对萎缩。而景军教授在本次讲座中分享的内容与阎云翔的理论主张形成了有趣的学术对话。

景军教授认为，下行家庭主义能够解释中国人百分之八十的生命历程，而在其生命最后百分之二十的历程中，下行家庭主义不意味着小辈放弃对长辈的孝行。景军教授的研究呈现了孝行在中国人生命最后历程中的医疗空间、过程中的表现。

讲座开始，景军教授首先为大家进行背景介绍，本次汇报的研究基础是由多个大学师生联合参与、历时7年收集到的关于癌症病患晚期生命质量、临终关怀的丰富的访谈、调查问卷、个人叙述资料。在这些资料中，凸显的主题之一是关于“预立医护计划”的看法与实践。预立医护计划（Advanced Care Planning，以下简称ACP）是一个舶来的概念，也称生前预嘱，意指在病人生命晚期，由医生和病人共同商讨进而做出医疗安排的商议性过程。景军教授向大家发问：“中国病人的临终安宁疗护有必要预立医护计划吗？”

景军教授作分享

正如现场不一的反应，这个问题在中国语境下变得较为复杂，首要的障碍是家属对于是否将诊断事实透露给临终者的考虑，以及医者能否进行告知的制度性安排。在中国患者生命的晚期，无论是病情告知的次序、告知的方式，还是对于三方（孙辈、子辈、父辈）的隐瞒、预后知晓结果却无法得到有效干预的残忍，这与美国的相关研究呈现出的情况截然不同。景军教授将其概括为“医生决定美国人的濒死意识，家属权威决定中国的濒死意识”。

随后，景军教授分享了对349份口述资料的分析结果，分析发现“孝”和“瞒”在口述资料中出现的频率很高，由此引出中国家庭在濒死情境下展现出的孝道与隐瞒的复杂互动。在“孝”的方面，中国人的孝心并没有变，变化的只是行孝的情境，依然有很多人会在长辈生命的晚期为其投入巨大的家庭资源，因此中国社会还存在着与“家庭下行主义”所并行的“家庭上行主义”。在“瞒”的方面，由ACP所引出的病人是否有知情权的问题，在中国家庭的具体实践中多展示为家属对疾病信息的隐瞒，通过含糊的语言或回避的态度，病人家属不仅向上对病人隐瞒病情，还向下对后辈三缄其口（这主要是考虑到由于隔代亲以及家庭第三代心智情况等因素），最终形成“欺上瞒下”的局面。上述这种决定病人濒死意识的家属权威成为我国家庭的重要特征。

在病人家属看来，“孝”和“瞒”其实是一体的，这种一体性也指出了濒死情境中知情权利在实践中的复杂性。在医疗条件对濒死病人的无法达成跟进保障的情况下，死亡的告知也可能成为一种残忍。这意味着瞒或不瞒并不是可以用“好”与“坏”界定的选择，在死亡问题上没有真理，在中国如何实现告知、如何保障老年病人权利等问题上，我们或许需要更多地考虑人伦关系自我，需要更多情境性的思考。

景军教授总结道，推广ACP与临终安宁疗护有必要性。但在当前的医疗社会生态下，很多临终安宁疗护点成为了收纳被医院拒绝的病人的接收站，某种程度上也可以被称作“太平间的前站”，其照护环境和资源远远不能保证濒死病人舒适、体面以及有尊严的去世。因此，如何在将安宁疗护变成有质量的公共用品的同时，兼顾其质量以及成本效益？这个问题将是是临终医疗社会生态的改善应当深入思考的事项。

汇报结束后，景军教授与在座的师生进行了交流。来自社工专业的同学询问能否将安宁疗护与社区医疗、医保相结合，以此既保障死的尊严，又能守护社会公平。景军教授认为这样的提案可能是一种方向，但在当前的基础设施条件下存在许多现实困境。随后，与会的李明洁教授分享了自己在纽约访学时所亲历的房东死亡过程，并指出有尊严的死亡背后需要社会信任的支持，这在医疗药物社会流动的许可上显得尤为重要。作为共识，双方都强调，死亡不仅仅是一个医学事件，而是社会各个不同侧面聚力所形成的社会文化事件，正因如此，制度设计必须尽可能地通盘考虑，并尽可能地落实人文关怀。

师生提问交流

此次讲座线上线下同时开展，吸引了百余名校内校外师生共同参与。“唯死者可以当大事”，景军教授下午对于生前预嘱和安宁疗护的思考，引发了与会者更广泛地讨论。讲座在热烈的讨论氛围中结束。

讲座合影

作为复旦人类学的经典活动，田汝康纪念系列讲座将持续举办，旨在于高起点之上组建高水平学术交流平台。自2019年以来，本系列活动也得到了学院尹晨书记、刘豪兴教授的支持。期待在接下来的时光中，复旦人类学可以为学术、为学者、为学生、为社会提供更多异彩纷呈的智识经历。