纪要 | 医学与社会科学工作坊暨医学与社会科学青年沙龙成立仪式

2023年5月21日，在复旦大学邯郸校区光华楼东辅楼101多功能厅，由上海人类学学会医学人类学专业委员会、上海人类学学会应用人类学专业委员会和复旦-哈佛医学人类学合作研究中心主办的医学与社会科学工作坊暨医学与社会科学青年沙龙成立仪式成功举办，为上海地区医学与社会科学青年学者的交流搭建了平台，为上海地区医学与社会科学交叉研究和学科发展打开了新的局面。

会议伊始，复旦-哈佛医学人类学合作研究中心主任潘天舒教授回忆了2007年导师凯博文讨论在上海实现MD-PHD（医学-人类学双博士）项目的可能性，由此引出在姚灏医师和胡凤松同学，以及众多医生、老师和同学的努力下得以举办的医学与社会科学青年沙龙，表达了对青年沙龙今后活动的期待。

在杨锃教授的主持下，会议进入了第一场和第二场主题演讲。

复旦大学附属华山医院全科医学科主任、老年医学科副主任黄延焱教授发表了《认知障碍诊治及照护体系模式探索：医学与社会学的实践》的演讲。结合自身长期的临床工作和实践，黄教授感悟到临床工作中需要社会学和人类学的知识，并以自身在认知障碍研究和治疗方面的实践来阐明这一感悟。根据黄教授团队的研究，轻度认知障碍的诊断率较低，很少引起患者、家属和社会的关注，这一方面和社会对认知症的恐惧、偏见和歧视有关，另一方面也和基层医生对认知症的认知度欠缺有关。针对这一研究结果，黄教授团队通过多渠道的科普宣传，来减少社会对认知症的恐惧、偏见和歧视；通过加强基层医生对认知症知识的教育，来提高基层医生对认知症的诊断和治疗能力。黄教授团队还发现，认知症患者诊断之后，患者及其家属缺乏相应的支持，如不知道如何就诊、照护者在照护时遇到困境时不知如何寻求帮助等。针对这一研究结果，黄教授团队开发了认知症患者及其家属的支持工具，如开发认知症地图等。黄教授团队借用社会科学的方法和思路，不只将认知症视为一种生物疾症，还将其放置在社会中理解和干预，做出了诸多有效的行动。

上海交通大学医学院附属仁济医院护理学科发展首席专家杨艳教授团队代表季梦婷护士长发表了《护理+X：新时代，新突破》的演讲。在当前的医学模式下，护理学从单纯关注疾病的护理转变为整体照顾模式。报告强调，护理不仅具有科学属性，还具有人文属性，前者是护理之根，后者是护理之魂。护理的人文方法关注个性化需求，提供同情、共情和帮助。报告分享了当前时代对护理学科发展的需求。健康是人类最宝贵的财富。国家提出全民健康是实现全面小康的重要前提，制定了健康中国2030的规划纲要，要全面推进健康中国建设。因此护士作为健康中国建设的主力军，扮演着健康领域的领导者、行为指导者、知识传播者、风险评估者、互助者、研究者和创新者的角色。最后，报告介绍了杨艳教授及其团队的工作和研究进展及上海交大护理学院的重点创新团队。报告强调了学科交叉融合的重要性，并提到了近年来护理与人文社会科学、工卫灾害护理、互联网+人工智能、医学基础等领域的交叉合作进展。

在徐一峰教授的主持下，会议进入了第三场和第四场的主题演讲。

中山大学社会学与人类学学院院长余成普教授发表了《苦痛的生物性与社会学：1型糖尿病人的患病经历研究》的演讲。不同于常见于中老年人的2型糖尿病，1型糖尿病在糖尿病病人中占比约为4%，且患者多为青少年，他们的生命历程才初步展开，而且自我管理又较为有限，是一个较为特殊的群体。余教授采用疾痛叙述的方法，考察了这一患者群体的生活世界。对于1型糖尿病人来説，疾病所带来的不仅仅是生物性的痛苦，更是社会性的痛苦，他们需要承受社会意义上的排斥和道德压力，同时在日常生活中还要面对疾痛衍生的种种不便与不适。1型糖尿病人的疾痛叙述中最为关键的两个部分是“饮食、诱惑与道德”“社会关系”。糖尿病人的身份要求他们持续地控制食物的摄入种类和摄入数量，当食物成为健康管理的一部分，它们也被附上道德的内涵。在糖尿病人看来，清淡的食物被看成好的食物，甜的、咸的、油的、热性的食物都被归为不好的食物。为了成为“听话”的病人，1型糖尿病患者不断地建构道德自我，克制饮食的欲望，这对于年龄普遍偏小的患者构成了挑战。

另一个关键词是“社会关系”。1型糖尿病人需要获得合适的血糖、血压和血脂水平，这不仅需要胰岛素的注射，也需要终身的复杂的生活方式的转变，定期的医生随访，以及自我管理的技术。对于儿童/青少年病人来说，他们必须在家人的帮助下才能完成这一整套程序。疾病虽然在个体身上发生，但往往却是家庭承担着大部分的负担，无论是情感上的、经济上的、还是行为上的。另一种社会关系发生在学校、社区等领域。1型糖尿病患者需要谨慎地考虑是否进行疾病袒露。如果让周围的人知道了患病情况，他们将面临污名化压力；但是很多情况下在低血糖或并发症发作的情况下，周围人及时的救治又是非常必要的。患者在此面临两难的处境。通过具体的生命故事的讲解，余教授向我们刻画了1型糖尿病患者的处境，他们所面临的生物性和社会性的双重苦难。他的研究为该疾病的治疗提供了宝贵的资料，提示我们去真正地倾听患者的声音，将他们的关切、忧虑以及可能的压力统一到疾病管理的方案中去。

潘天舒教授发表了《全球健康与政策实践的“哈佛模式”——范式变革、教研创新和人文情怀》的演讲。潘教授围绕着凯博文、法默和金镛这3位哈佛医学人类学的代表人物，梳理他们合力营造的全球健康“哈佛模式”的进程，重新审视这个不落窠臼且充满想象力的学科拓展案例，思考“哈佛模式”对于全球化时代有志于发展行动的中国学者的启示。凯博文于20世纪70年代发动了旨在丰富医学人类学学科内涵的“克莱曼范式革命”。他在《医学的符号现实》《疾病的故事》《文化语境中的患者与疗愈者》中，提出医学是被建构的文化体系，要求审视医学中的符号现实，将“阐释的医学人类学”框架基本建立起来，是他在理论层面做出的成就。潘教授强调了凯博文创建的哈佛医学院社会医学部MD-PHD（医学-人类学双博士）项目，凯博文大胆的改革为医学人类学博士提供了在医学院和文理学院两个体系内部穿梭交流的机会，而在这一体系下培养出来的学者往往具备实证科学和人文哲理的双重视角，因而能够具有跨学科的影响力。法默即是哈佛模式的受益者和传承者。获得哈佛的博士学位之后，他积极地加入到公共卫生的在地事业当中，于1987年和金墉一起创建了Partners in Health这一非营利组织，为美国、海地、墨西哥、秘鲁和卢旺达等国家贫病交加的患者提供救治服务。

法默认为人类学在面临疾病的日常问题时，若坚持旁观观察的立场，就显得无力，他不满足于解释，而是通过实际的预防和治疗措施，去拯救疾病所带来的苦难和死亡。同样作为哈佛模式的代表，金墉的路径则与法默大不相同。他从住院医师起步，在20年的时间内成为哈佛全球健康研究所所长、世卫组织艾滋病防治事务负责人和世界银行行长，是一位极其成功的政策企业家。他在专著《为增长而死》中批判了“针对发展的人类学”，指出新自由主义的发展方桉不能够解决发展中国家的困境。金墉认为我们必须找到既定发展模式之外的经济发展知道，并付之于实践。担当世界银行行长之后，他将久病之人和消灭贫困列为第三世界国家实现均衡发展的要务，将人类学理论融入到干预政策之中，使之用来指导和改善公共健康的日常工作。2021年，法默在哈佛医学院社会医学系建立150周年之际，总结了“哈佛模式”的四个特点：首先重视和整合不同学科、不同方法、不同形式的知识从而解决健康差距的问题，其次重视照护，将其作为重要目迫切的道德实践，然后运用生物社会分析来建立健康服务递送的科学，最后坚定不移地追求全球健康公平，对抗结构性暴力和全球健康的不平等。直至今日，“哈佛模式”依然值得我们思考、借鉴和实践。

在黄延焱教授的主持下，会议进入了第五场和第六场的主题演讲。

复旦-哈佛医学人类学合作研究中心副主任朱剑峰教授发表了《健康的医疗化：纪念Sharon Kaufman教授逝世一周年》的演讲，纪念了逝世一周年的Sharon Kaufman教授并介绍了Sharon Kaufman教授的研究。Kaufman教授于2022年4月2日星期六在家中平静离世，享年73岁，没有接受任何干预，实践了自己在医疗化这一研究中的信念。朱教授先介绍了医疗化（to make medical）这一概念。医疗化由Irving Zola提出，认为我们的日常生活各个方面都要维持“健康”，因而使医学替代法律和宗教成为社会控制的重要机制。如今，越来越多城市中产阶级呈现出“desire for medical intervention”这一现象，这种现象部分来源于衰老的医疗化，并永远改变了个人、家庭和社会义务的范围。因此，干预措施本身的正确性、必要性和不可避免性需要被社会科学审查。社会科学家要分析在向老年人提供医疗服务过程中所发生的各种变化是如何影响关于老年知识、临床干预措施的期望，以及个人的经历。

接下来，朱教授举例解释对衰老的理解是如何发生变化的，并探讨了对医疗干预说“不”的可能性。与衰老相关的新的伦理领域出现，并拥有三个特点：是否和何时使用或停止延长生命的程序不再是真正的选择，而被隐藏在常规治疗中，以程式为导向的医疗服务导致了病人、家庭、和医疗人员对治疗干预说“不”几乎成为不可能；照料和关爱的表达和延长生命的唯一需求捆绑在一起，对于病人来说，晚年干预的正常化，接受治疗和保持生命是双重义务，选择权在这种情况下被家庭义务所取代，技术要求已经成为家庭和临床医生的道德要求；这让衰老不再正常，因为老龄化的生物医学化趋势否定了自然老龄化和生命终结感的可能性，老年人的身体被视为同时是一个有病的实体，一个需要修复的地方，以及一个需要改进的空间。之后，朱教授开始探讨未来的照护会走向何处：在身体和医疗的框架之外，还有什么方法来证明价值和爱？当一个年老的身体可以明确地从医疗干预中受益时，还有什么其他框架是可行的？讨论完衰老的医疗化，朱教授转而讨论生育的医疗化。对于某个三胎母亲的人类学观察发现，生产的每一步都有技术参与，自然的生育已成为不可能。技术就像一套组合拳，先用技术肢解自然过程，然后用更多的技术修复造成的问题，因而确立其必要性。对于出生的恐惧就像对于死亡的恐惧，分娩在文化上被认为是病态的，需要解决的，因而造成了产科悖论：通过干扰正常的生产生理学，努力使生产更安全，但却造成分娩者和婴儿的伤害。在演讲的最后，朱教授提出了两个问题供大家思考：分娩照料如何以女性为中心并给新生母亲赋权？我们是否可以在现行产科框架下实现分娩照料的多样选择？

上海大学社会学院党委书记、社会工作学系教授杨锃发表了《从<戴帽子的人>论当事者研究的意义》的演讲。演讲的最开始，杨教授引用韩启德院士在《医学的温度》中提出的“无痛可以有病，有痛未必有病” 来解释疾病的客观化：医疗行为的决定权不再由病人和医生决定，而是由包括医疗保险制度制定者、医学指南制定者、参与有关研究的科学家，以及医疗器械和检测试剂企业的从业人员等组成的第三方决定。接下来，杨教授强调了实务研究的重要性，并举出书中三个精神障碍者（也即“戴帽子的人”）的例子来说明精神障碍者并不比“正常人”更有问题。被确认为双向情感障碍的患者感到自己精神状态特别差，但十年如一日进行精神治疗的人感觉生活很平静很规律。如果以“精神的无困扰和肉体的无苦痛”作为幸福的定义，那么正常人并不比精神障碍者更正常。在美国社会，36%以上的人终生会有一次会被诊断为有精神类的疾病，因而对精神疾病的污名化就不会像在中国那么强。之后，杨教授举出法国GIA的例子来比较中西实务。社会需要倡导社会改革，治疗者需要和精神障碍者建立联系，通过参与、倡导和沟通的形式，和精神障碍者站在同一立场去维护精神障碍者的利益。自助小组可以增能当事者，培育当事者的主体性，而这是最重要的。因此，应该倡导回归精神障碍患者当事者中心的价值医疗，让病人认可到医疗的价值，让病人可以感觉到改变的程度。最后，杨教授站在当事者立场，对精神医疗进行展望，认为精神医疗应该体现出温度。首先，精神障碍不是非黑即白的事实，而是可以人为改变的。其次，临床精神治疗并非完全客观中立，服务不能作为商品交易。最后，要敬畏自然天人合一，树立豁达的疾病观和生死观。

接下来，姚泽麟副教授主持了医学与社会科学青年沙龙成立仪式。上海市精神卫生中心脑健康研究院院长徐一峰教授宣布医学与社会科学青年沙龙成立并致辞，他希望医学与社会科学青年沙龙是一个起点，要争取可以做得长久，可以生产出一系列研究成果，并进行一系列行动，力图让医学与社会科学的交叉研究和学科在上海地区变得枝繁叶茂。 随后进行的是证书授予环节。

（潘天舒教授向余成普教授颁发特邀嘉宾证书）

（潘天舒教授向储德天老师、顾晓清老师颁发特邀成员证书）

（梅笑副教授代表沙龙成员向学术顾问团代表黄延焱教授颁发证书）

（朱剑峰教授代表学术顾问团向沙龙成员代表姚灏医师颁发证书）