Arthur Kleinman. “Caregiving: the Odyssey of Becoming More Human.” The Lancet. Vol.373, January 24, 2009.
《护理和关爱:人性的冒险体验》
这是一篇凯博文发表在权威医学期刊《柳叶刀》医术(the art ofmedicine)专栏里以护理与关爱为主题,充满人文情怀的短文。凯博文在他的《文化语境中的患者与疗者》、《谈痛说病》和《道德的重量》等论著中,坚持认为护理实践的道德体验(moral experience)没有得到学界应有的关注。当他的爱妻JoanKleinman被诊断出患有阿尔兹海姆症时,凯博文在哈佛医学院的同事为他解读了Joan的脑部扫描结果,并且给出了病情发展走势的专业预测。然而,当凯博文询问应该如何注意后期护理时,两位堪称老年失智病领域的顶级专家却变得语焉不详。
在社会医疗化的背景下,护理和关爱通常被视为建构健康服务体系的一个专门范畴,涉及社会工作、家庭卫生保健服务、护理技术、各类疗法、康复、临终关怀和心理咨询和治疗等领域,具有职业化、制度化和产业化的明晰特征。与护理实务紧密相关的文献可谓汗牛充栋,而且大多是以针对养老机构和从事护理专业人士的指南和手册类书籍。然而, 在相当长的时间内,以护理照料为专题的服务手册类读物, 其出发点只是指导专业人员在已有的法律和制度框架中如何按既定步骤(how-to)和方案(protocol)完成保证一定质量的标准化看护任务,很少涉及医学和相关领域的日常科研诊疗实践。而对于承担护理重责的配偶、子女、亲友和社会网络来说,指南和手册所传递的高度专业化的护理常识与信息,远远无法满足他们面对病患照料这一冷峻现实的真正需求。
在这篇题为“护理和关爱”的《柳叶刀》医学人文短篇中,凯博文特别强调自己不是以心理医师或者医学人类学者的专业身份,而是作为一位失智者的主要照护人,来抒写自己所经历的道德体验。凯博文花了极大的笔墨来描写他对爱妻进行日常照料的点滴艰辛和认知心路。随着自身失智病况的不断加重,Joan从大家庭的脊柱渐渐成为一个被动接受照顾的病人,成为家人和亲友关注的中心。凯博文清醒地意识到,他和家人与成千上万照护者承受的是相同的苦痛体验尤其是当他们的照护对象是老年病患者、严重残障病人、绝症病人和中风病人和失智者。
从2008年起,凯博文通过在《柳叶刀》这样的顶级医学期刊上撰文,试图引起医学界对日常护理体验、全球精神卫生和全球健康和社会医学等议题的重视,在跨学科的视角中,倡议加强对于关爱护理(care-giving)的现象学研究、对于家庭和社会网络的田野观察和分析以及对于关爱护理的道德意义的深度解读。凯博文富有前瞻性的见解,为如何研究考察地方道德世界的护理实践, 综合运用医学和社会科学的视角和手段,丰富这一研究议题的人文内涵,提供了不容忽视的价值导向、田野路径和立论基准点。
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