Timmermans, Stefanand Mara Buchbinder. 2012.
Saving Babies？The Consequences of NewbornGenetic Screening.
TheUniversity of Chicago Press.
医学人类学和STS（Science andTechnology Studies，科学与技术研究）的交叉领域中有不少关注筛查技术的民族志，这类研究通常将一项新技术放置到具体的社会文化情境中，检视一项技术所引发的种种社会后果和技术使用者的生命体验。如Rayna Rapp于1999年出版的Testing Women，Testing the Fetus一书，关注的就是不同文化背景下孕妇对产前检测中羊水穿刺技术的认知和体验。
和其它聚焦孕期筛查技术的研究不同，2013年出版的民族志《拯救婴儿？新生儿基因筛查的后果》将目光投向婴儿出生之后所遭遇的新生儿筛查技术。此书第一作者Stephan Timmermans为UCLA的社会学教授，和他合著此书的医学人类学者Mara Buchbinder则任教于于北卡罗来纳州立大学教堂山分校。基于2007年11月到2010年7月在美国加利福尼亚一家基因诊进行的田野研究，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察和对诊所基因检测医师团队深度访谈基础上，两位作者对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。
此书以一对明星夫妇Baios的真实故事开篇。这对夫妇在女儿Bailey出生第五天的时候，被告知女儿在新生儿筛查中某种遗传代谢疾病检测结果为阳性，需要重新采样进一步确认。在接下来漫长的十多个星期中，他们在等待复查结果的过程中备受煎熬，对于女儿可能患有严重疾病的忧虑使他们甚至有意减少和女儿身体接触的频率，不敢对女儿投入太多的感情。而最终等来的结果表明女儿没有患病，夫妇俩终于从地狱般的历程中解脱出来。而这段经历直接促使他们成立“天使基金会”，并在媒体上呼吁美国立法者推广新生儿筛查，希望这项技术能够覆盖美国每一位新生婴儿。在慈善基金会的网站上，每天都会报道一位“天使”因这项技术得到及时诊断，他们认为只要美国更多的州强制实行新生儿筛查，就能“拯救”那些本可以被检测出遗传疾病、却因错过检测而陷入困境的孩子们。
大众媒体和医学界对于新生儿筛查的“医学救赎”叙事惊人地一致。新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对遗传代谢疾病、先天性内分泌异常以及某些罕见的严重遗传性疾病所做的筛查，通常取新生儿足跟血至滤纸上进行采样送检。部分患有先天遗传疾病的患儿在出生时看起来和正常孩子并无二致，没有明显的症状表现，但随着年龄的增长，可能会出现严重的发育迟缓和智力迟滞。因此，新生儿筛查技术的推广所基于的就是“早诊断、早预防、早治疗”的逻辑，尽早检测出患儿，以提供预防性的医学措施。想象一下，在婴儿呱呱坠地之后，通过方便快速的检测，能够迅速筛查出潜在的罕见严重疾病，尽早预防和治疗，无论对于父母还是国家，这项技术似乎都是一个福音。但现实的医疗实践真的如“拯救婴儿”的愿景和“医学救赎”的主流叙事那般简单、理想和美好吗？本书标题中的一个问号，已经暗示了现实远比童话沉重和复杂。
和医学专家、公共卫生政策制定者不同，这本书追踪的是技术的“另一面”，即隐藏在主流媒体叙事和医学逻辑之外，家庭在经历新生儿筛查技术经历之后面对不确定性的焦虑、在“预防”和长期护理过程中需要面对的风险和未知。作者的追问是，在各种可以被全面铺开的卫生服务中，为什么美国的卫生政策制定者选择致力于推广新生儿基因筛查？当面对不确定的筛查结果时，孩子的父母和诊所中的医师又会如何反应？新生儿筛查技术真的如在媒体和医学界都占据主流的话语所说，能够“拯救婴儿”吗？我们应当如何来评价一项技术是否“成功”？
本书首先对于新生儿筛查在美国的普及做了历史梳理。从20世纪60年代到21世纪，美国的新生儿筛查由个人决定筛查项目，逐渐变化为各州的官方规定。目前各州对于新生儿所需检查的项目和次级项目的规定各不相同，但2005年美国遗传医学院出台的报告呼吁所有州都要求进行对54项条件的筛查。新生儿筛查中出现的假阳性案例可能最终成为统计数据库中一个简单的结果，但作者所观察到的是，面临假阳性检测结果的每个家庭会历经不一样的煎熬。父母时刻需要担忧“我的孩子是否正常”，而面对检测结果的不确定性、症状显现时间的不确定性，每个家庭历经各自的“诊断的奥德赛之旅”，而遗传诊所中的医生面对技术的不确定性，也无法给出确切的回应，他们在长期的临床经验以及和家长的沟通中寻找着平衡点。
正如作者在接下来的几个章节中所呈现的，基于筛查结果对罕见基因疾病做出准确的诊断并非易事，而筛查和预防之间的关联也并不清晰。筛查并不总是能起到预期的“预防”作用，因为有许多孩子在诊断结果出来之前，就已经表现出生理异常的临床征兆。而有的孩子则被确诊却未表现出症状，父母就在医师的指导下，对孩子实施一套严格的医学监管。而在知道确定的检测结果之后，有些家庭所面临的是长期的护理和治疗方案，诊断只是一个开始，而后漫长而艰巨的家庭投入和照料才是“拯救婴儿”、让孩子活下来更重要的原因。有的时候，严格按照医生所制定的方案对孩子进行治疗，也并不能完全避免出现意料之外的情况，医学的不确定性随时都可能打破医生和家庭的预期。
作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该意识到一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。
这本书通过在基因门诊的田野研究，展现了目前美国新生儿筛查技术所引发的一系列社会后果，在理论上则回应了医学人类学中对于“不确定性”（uncertainty）的重点关注。通过作者的民族志写作，我们又一次清晰地看到“不确定性”的回归性质，技术在减少某些不确定性的同时，又会引发新的不确定性。在作者笔下，诊所中的医生在长期门诊中对于不确定性也有清楚的认识和反思，他们和家长维持着动态的关系，在孩子所面临的充满不确定性的旅程中一同协商、互动和决策。作为对筛查技术所做的田野研究，这本书促使读者以另一个视角对于医学技术、主流叙事和政府政策做出新的反思。
复旦人类学 陈若云 推介
孔易寒 编辑