朱剑峰新书 |《医学人类学十二论》

发布者：刘秋芳发布时间：2022-01-21浏览次数：99

产前检测技术能保证孕育“高质量”的人类幼崽吗？

怀孕是一个基于未来事件（出生）的状态：它是由自己的潜力决定的。它既是其他可能性的隐喻，也是家庭和国家即将到来的未来的体现。在中文里，“潜在性”可以被翻译成 “潜在的力量”（潜力）或“潜在可能性”。在这两个术语中，中心字是 “潜”。它象征着一股巨大的力量正隐藏在某个地方，等待着出现。如果翻译成“潜力”，大多数情况下是积极表述。但是如果翻译成“潜在可能性”，就可能暗示一种不确定性和危机。中国人同时使用这两个术语来描述怀孕，因为这是一个等待某种巨大力量出现的时期，一个对准父母、医生和国家而言既有强烈希望又有强烈焦虑的时期。

20世纪90年代，中国采取了几项措施来确保新生儿的“质量”。1995年，中国通过了一项法律，旨在确保母亲和婴儿的健康，从而提高新生儿的质量。这项法律规定，所有计划结婚的人都要进行体检，以便于发现严重的遗传疾病和一些传染病。在整个90年代，在最重要的现代化努力中，我国政府通过其完善的围产保健系统引进和推广了一些先进的生殖技术。该系统于1979年建立，目的是监测和管理家庭生育和高危妊娠。但在1996年，中国政府首次授权分娩机构（综合医院、妇婴保健院）签发出生证明（证明新生儿出生后状况的合法医疗文件）时，这个规定获得了更多关注。它让分娩机构负责围产保健。作为这一高度监管系统的一部分，卫生部通过当地妇婴保健机构等为每位孕妇建立一份围产期保健记录（围产保健卡）。从怀孕开始，围产保健卡将跟踪孕产妇和孩子的医疗保健，记录产前发育、分娩、产后随访和直到７岁前的儿童疫苗接种。

1999年，中国国家计划生育委员会在全国范围内启动了出生缺陷干预项目，旨在通过防止“缺陷儿”出生来提高人口质量，从而降低国家层面的出生“缺陷”率。在笔者进行田野考察时，出生缺陷干预项目对怀孕前后和分娩后的女性进行监测，并将这种监测构建为三级干预。第一级干预措施涵盖新婚夫妇，为他们提供人类生殖培训课程以及服用营养补充剂（如叶酸和碘）的建议。第二级干预覆盖所有孕妇。建议她们在怀孕的前３个月继续服用叶酸和其他补充剂。在第五个月，该项目开始对妇女进行更集中的监测，例如进行超声检查。第三级干预覆盖所有出生缺陷儿童，确保他们得到有效的后续治疗。

2003年10月，强制婚前检查被废除，以提高“对人权的尊重”。这使得围产保健系统成为控制人口“质量”的唯一方案。按照要求，准父母参加孕产妇保健教育课程，在课程中，他们了解到没有适当关照自己健康可能带来的后果。更广泛地说，他们被教导从概率、风险和经济的角度考虑健康、身体、自我和胎儿。这一切使他们处于医学凝视下，处于一个知识领域中，处于一个可见性领域之中。女性现在通过这种凝视了解自己、自己的身体和胎儿，她们开始常常认为照顾自己和孩子是自己的责任，她们觉得必须不断关注孩子的潜在性并做出未来投射。

通常是当地的计划生育委员会和主要的婴儿产品公司赞助这个系统中涉及的公众教育课程。讲师包括优生学专家、退休医生、营养师和公司的实习生。因此，它构成了一个政府市场互动，以促进“质量保证体系”（包括使准父母进行一系列的产前检测）的重要场所。在2007年的田野调查过程中，笔者参加了其中的10个课程。在接下来的内容中，笔者将详细介绍其中一个课程。我们要特别注意课程中使用的语言，尤其是隐喻。课程教师用这些语言／隐喻传达了怀孕过程中存在问题的可能性，并敦促他们通过产前检测寻求安心。

2007年6月的一个炎热的夏天，笔者陪傅英和她的丈夫去了一个强制性公众教育课程。英今年24岁，已经怀孕三个月了。因为她很年轻，所以在上这个课程之前她对这次怀孕的感觉是比较积极的。她告诉笔者，她不想来，但“被迫”来，因为夫妇出席是从当地计划委员会获得出生许可证的前提条件。她认为课程内容是常规讲座，是 “已经重复了几千遍，肯定是无聊和无用的”。当我们到达时，教室里已经挤满了50多对夫妇。英的丈夫找到一个隐蔽角落的座位方便他们看书。英买了一本时尚杂志，她让丈夫如果讲到什么重要的事情就记笔记。吴老师是从当地一家诊所介绍过来的优生专家。在提供了关于国家出生缺陷干预计划的总体背景信息后，她以一个故事开始了她的讲课。这个故事讲的是她的一个病人在两年前生了一个患有唐氏综合征的儿子，因此被允许生第二个孩子：“因为她有了这样一个教训，所以她这次非常谨慎小心。自从她怀孕后，她每周都来看我，并遵循医生的所有建议。她要求进行产前筛查和诊断检测。她说：‘医生，请你帮我看看它到底是什么东西。’”

这个时候全场所有人都大笑，把她最后一句话当笑话。（英开始专心听课，目光从杂志转向老师。）但是，老师还是用非常严肃的语气继续讲课。

不要笑！这是事实。你无法想象她和一个低智的孩子过着怎样的生活。经济开销巨大。虽然我告诉她做太多不必要的检查会对胎儿有害，但她坚持要进行更多的超声筛查。为什么？因为她有唐氏儿子的经历。她这次说，如果有任何可能性（生下一个“有缺陷”的孩子），她会毫不犹豫地立即打掉“它”。

为了强调“它”，她在黑板上写了一个大大的“它”字。

在优生专家、教育家以及医生和孕妇中，把有遗传问题的胎儿称为“它”或“东西”是很常见的。当在诊所就诊时发现胎儿的潜在问题时，医生和孕妇都倾向于立即将他们的词汇从“宝宝”改为“胎儿”。这一术语的选择在构建胎儿和孕妇之间的关系时至关重要，因为胎儿并不意味着母亲和未来孩子之间的任何亲密关系。在说服孕妇在收到产前检查的“阳性”结果后采取进一步行动方面，将有遗传问题的胎儿客观化为“问题胎儿”发挥了重要的作用。理想情况下，它不仅将胎儿从孕妇的情感付出中分离出来，还启发她在经济和生产的话语中思考怀孕和产前检查的过程。

另一个将胎儿带入经济领域的词是“缺陷”。就像吴老师继续说的：

有缺陷的新生婴儿就像生产线上的“次品”。你必须做更多的工作来修复它，否则你必须放弃它，是不是？如果我们能在产品完成之前检测它，总的次品率就会降低。如果你这样想的话，就不难理解为什么我们建议你们都尽可能地进行医学检查，尤其是产前检查。我们的医生就像工厂里的质检员，他们使用各种设备来减少产品有缺陷的可能性。因此，对于每个家庭来说，遵循产前医学检查的指导方针肯定会帮助你实现类似的目标。它将以最低的成本提高产品质量。

在这些公众教育课程中，一个被认为有缺陷的孩子所表现出来的差异总是被描述为未来的经济负担。通过产检，检测可能携带任何遗传异常的胎儿被认为是一种有效的投资，以节省未来的开销。课后，英发现吴老师关于生产的隐喻是“生动的描述”，“使事情更容易理解”。最重要的是，她变得非常关心宝宝的情况，尽管她仍然拒绝以消极的方式想象自己的怀孕结果。她和笔者进行了如下对话。

英：老师显然是在对我们夸大出生缺陷。她希望在我们中间造成一种恐惧的气氛，这将首先减轻她的责任，也帮助她销售一些产品，她在这个课程讲课可能是被制造商付钱来促销的。

朱：是的，你说得对。我相信是的。

英：但这样确实让我现在很担心。怀孕前，我没有按照她给的说明去做，也没有去看任何医生。

朱：我认为这没问题。不是每个人都严格遵守。

英：我想是的。但是还是有风险的……嗯，下周我会做一次全面检查，确定宝宝没事。

吴老师成功引起了听众的注意，并宣传了国家的优生政策和强调相关的产前检查。在这里，质量保证体系完美地发挥了作用，让英相信她需要产前检查来确保“一切正常”。

除了这种经济上的担忧之外，国家还将“缺陷”出生与第二种关于人口质量的强有力的话语联系起来，在这种话语中，具有可能的遗传条件或异常的胎儿被认为是“不适合”的，并且会自动过上“低质量”的生活。与他们对经济话语的反应相反，笔者遇到的接受过高等教育的女性对将“缺陷”的出生与低质量生活联系起来的策略没有很积极的反应，有时拒绝接受特别是侵入性的产前检查，如羊膜穿刺术。

这些女性认为她们的家庭是“高质量的”，即使在被归类为怀上可能具有遗传问题的胎儿是“高风险”之后，她们还是认为自己不会生出“低质量”的孩子。下面要讲的关于杨凡的故事说明了城市中产阶级女性的这种信念。杨凡是一个31岁的程序员，在2005年生下一个健康的男孩后，和笔者分享了她的故事。

我被建议做母体血清筛查的医生骗了。她甚至没有告诉我可能的结果，以及检测结果是阳性意味着什么。所以我以为这是例行检查的一部分。因为安全，我就做了。但后来被告知，生唐氏综合征孩子的风险是“高风险”。我惊呆了，哭了一天。我不明白。这怎么会发生在我身上？医生很冷漠地建议我做羊膜穿刺术。她说这很安全，是一个非常小的手术。然而，当我得知一根针会插入我的子宫时，我犹豫着要不要接受它。我做了一些调研。据说３５岁以上的女性会有这种风险。我丈夫和我家人都没有这种病史。我们俩都很健康。结婚前我们认识很久了。我们两家都是知识分子。我们不相信我们的孩子会智力迟钝。此外，我们还了解到有流产的风险。所以我们决定不做羊膜穿刺术。嗯，我的孩子健康聪明的事实证明了这个决定是正确的。如果有人问我是否要做这样的检查，我会说不要，如果这对夫妇是健康的，并且两个家庭都没有这种遗传病。我们应该相信自己和丈夫，而不是那些冷血的检查和医生。

在讲述她的母体血清筛查经历时，杨凡强调说，她的丈夫和家人都受过高等教育，也很聪明。在她看来，像她这样的“高质量”家庭不可能有一个基因“异常”的孩子。

面对杨凡等受过高等教育的准父母提出的这些论点，优生专家和医生将城市中产阶层的“缺陷”生育归咎于“非自然”的母体环境：工作压力和“坏”习惯。他们认为，工作会给孕妇带来压力，由此产生的情绪变化会直接影响胎儿。“坏”习惯，如吸烟和饮酒，被广泛认为有可能对胎儿产生负面影响。在大众媒体上，聪明的夫妇生下“弱智”孩子的故事越来越受欢迎。浏览当地报纸、流行的产妇杂志和网络新闻，可以经常发现标题为“博士母亲生了一个哑巴孩子”的文章。在那些故事里，夫妻都是聪明成功的，却生下了一个“畸形”的孩子。这些媒体报道中的女性通常对自己的“低质量”婴儿承担个人责任，称她们在专注工作的同时推迟生育是多么遗憾。当被问及为什么一些受过高等教育的女性很可能生出一个被认为有缺陷的孩子时，当地妇幼保健院的基因顾问詹博士对此作出回应。

现在我们有比过去多得多的“钢铁女性”。她们雄心勃勃，事业有成。我们看到越来越多的女博士和女教授。虽然她们在某一方面成功了，但在另一方面却失败了。为了不妨碍她们的职业生活，她们推迟结婚和生育。当她们最终决定要孩子的时候，不是太晚，就是出现很多问题，比如受孕困难，自然流产，有缺陷孩子的风险高。我们建议35岁以上的女性都进行羊膜穿刺术，这确实是一种侵入性的产前检查，可能会导致胎儿损伤、流产等。但是你要知道，否则的话，你很可能会生下一个畸形的孩子，这对家庭是巨大的经济负担，也是社会的负担。

医生和教育工作者经常像詹博士一样使用得失平衡、奖惩分明的语言，呼吁女性重视产前保健。在谈到孩子有基因异常的家庭悲剧时，我的报告人分享了这样的观点：“老天爷对每个人都很公平。如果一个人以一种方式获利，他就会以另一种方式付出。”这种说法不仅把生一个健康孩子的责任推给了女性，还在那些可能无法让自己的孩子过上健康生活的职业女性中激起了负罪感。责任和内疚并存，迫使女性接受任何可用的产前检查。

本文摘自朱剑峰著《医学人类学十二论》，文中标题为编辑所加。

医学人类学根植于我们每个人的日常生活，贯穿生命历程生、老、病、死各个阶段，与每个人对自我、身体、生命、社会的认知息息相关。同时，它对医疗健康领域的知识生产同样重要。医学人类学对当代人类生命质量的由衷关怀和对不同文化的人文尊重，使其以独特的实践性（参与性）和极强的自我反思能力让当今医学更具有人文的温度。